Multiple Sklerose
Vor einigen Jahren bekam Birgit Bauer die Diagnose Multiple Sklerose. Im Blog berichtet sie, wie die Krankheit ihren Alltag verändert hat, immer noch verändert und wie sie mit MS lebt.
Hey, das ist einen Blogeintrag wert! Ja, ich war ein wenig leiser die letzten Tage, aber ich musste mal eben die Akkus aufladen. 
In dieser Zeit kam ein Schreiben. Von meiner Krankenkasse.
Die schreibt mir, dass das alles klar geht. Mit der Langzeitkrankengymnastik. Was mich natürlich freut. 8 Jahre MS und meine erste Langzeitverordnung und endlich mal Unterstützung von der Kasse. Cooler Schnitt oder? weiter lesen
birgit: Thursday, 23. May 2013, 11:20 in
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Hallo,
da bin ich wieder. In Bayern. Herzblatt hat mich wieder, der Kater hat einen Kratzer und mein Haus ist ok. Alle sind froh, glaube ich, dass ich wieder da bin. Trulla wohl auch, nach der vierten Reise im Gepäckraum des Flugzeuges …. 
Sie war aber echt vorbildlich, bis auf ein wenig Fatigue hier und da war alles gut.
Jetzt muss ich ein wenig sacken lassen, denn der gestrige Tag, oder besser gesagt, die beiden Tag in Irland, also in Dublin, wo gerade Month of the Brain ist und wo man sich sehr um Menschen mit neurologischen Erkrankungen bemüht, waren sehr beeindruckend. weiter lesen
birgit: Saturday, 18. May 2013, 17:43 in
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Irland ist kalt. Es regnet. Weil eben gerade Regenzeit ist. Nicht, dass ich nicht informiert gewesen wäre, aber wenn man gerade quasi von der Sonnenliege plumpst und in einen deftigen Regenschauer und viele Turbulenzen in der Luft gerät, mag mans erst nicht. weiter lesen
birgit: Thursday, 16. May 2013, 23:53 in
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Werteste Leserschaft,
ich als Trulla von Welt bin ja einige Dinge gewohnt. Wenn man bei Bauers wohnt, muss man das auch. Wie Sie alle wissen, gibt es hier pelzige Mitbewohner, die einen bedrängen, widerspenstige Herzblätter, die einen regelmässig vor die Türe setzen und die Oberrenitenz in Person, die Bauer selbst.
Die Bauer hat eine neue Aufgabe. Sie diskutiert. Nicht mit mir, ich höre ja nur immer: Darüber diskutieren wir nicht. Nein, Sie diskutiert, trägt vor und spricht mit anderen Menschen über MS und die Welt. Und anstatt sich sittsam Zuhause aufzuhalten und von dort aus zu agieren, macht sie das vor Ort und für uns heißt das: Köfferchen packen und reisen. Für sie läuft das relativ bequem ab, für mich nicht. Und dabei habe ich mich immer so gefreut …. weiter lesen
birgit: Wednesday, 15. May 2013, 10:10 in
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Ja, jetzt: Abends, der Bericht.
Ich habe einen erfolgreichen Tag hinter mir und jede Menge Themen fürs Blog hier. Ich habe ja heute als Patientin und Social Media Expertin in einer Diskussionsrunde bestehend aus Ärzten, Vertreter der Regierung, Pharmavertretern und mir, der Patientenvertretung gesessen, der internationale Gäste beiwohnten. Es ging darum, wie man besser mit Patienten kommunizieren kann. Es war sehr spannend. Auch wenn es früh und völlig unchristlich losging und ich erst einmal Kaffee in höherer Dosierung brauchte, um in Schwung zu kommen … weiter lesen
birgit: Tuesday, 14. May 2013, 21:55 in
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Diese Woche gehen wir auf Reisen. Das Fräulein Trulla und ich. Sie war ein wenig zickig am Wochenende und hat mir ein leises Zeichen gegeben, indem sie mir das Laufen zeitweise etwas schwer machte.
Nicht so schlimm, aber ich schwankte. Und, man, äh Frau weiß dann Bescheid, Flachland ist angesagt. Aber es geht. Äh, läuft, also ich. Ich nehme Euch diese Woche mit auf Reisen. Sie ist voller Flugmeilen und ich habe mir überlegt, einmal zu versuchen, Euch täglich ein wenig zu informieren, wie es ist, wenn man mit MS reist. weiter lesen
birgit: Monday, 13. May 2013, 22:11 in
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Seit einiger Zeit engagiere ich mich sowohl als Patientin, als auch als Expertin in Sachen Wortschwingen und soziale Medien dafür, dass Patienten bessere Informationen über alle möglichen Kanäle erhalten. Negative und positive. Das muss betont sein.
Ich finde, als Patient hat man den Anspruch auf lückenlose, verständliche und transparente Informationen, um gute Entscheidungen für sich treffen zu können. Doch manchmal ist das nicht so einfach … weiter lesen
birgit: Tuesday, 07. May 2013, 10:29 in
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Was gehts mir gut! Diese Tatsache muss ich an diesem Sonntag einfach mal in die Welt posten.
Auch wenn es dem einen oder anderen nicht gefallen mag. Neulich hörte ich, dass so etwas neidisch macht. Und musste schmunzeln.
Aber mir gehts gut. Sogar Fräulein Trulla ist gerade sehr handsam. Ich finde, sie darf in der sonntäglichen Entspannung auch mal gelobt werden. weiter lesen
birgit: Sunday, 05. May 2013, 16:19 in
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Bevor wir in römischen Eindrücken schwelgen und ein wenig über Patientenorgas reden, ein kleiner Einwurf. Ich will mir eine Vodoopuppe stricken. Jawohl.
Gestern beim Physio, eine farbig beschriebene Sequenz aus dem Leben der Birgit B. beim Physiotherapeuten … Ich bitte darum, die leicht übertrieben glossige Handschrift der Autorin, die auch gerne Dramaqueen ist und zu einem ausgesprochen farbigen Kopfkino neigt, nicht zu übersehen und auch das Augenzwinkern zwischen den Zeilen deutlich wahrzunehmen. Ok? weiter lesen
birgit: Thursday, 25. April 2013, 08:56 in
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Die letzten Tage verbrachte ich in Rom. Ich war dort bei der Konferenz des EU Projektes eupati (European Patients Academy on therapeutic Innovations), wo ich mich, wie viele andere auch, für mehr Patientenrechte und Mitsprache von Patienten einsetze.
Wie Ihr wisst, bin ich immer noch der Meinung (mancher mag es wohl als irrig bezeichnen), dass man mit Patienten auf einer Augenhöhe diskutieren sollte, sie als Person und nicht als Versuchskaninchen betrachten darf und durchaus ihre Meinung annehmen sollte, wenn sie sie äußern.
Aber das ein anderes Mal, ich hatte nämlich beschlossen, la bella Italia ein wenig zu genießen. Nur zwei Tage, aber die waren eine gute Mischung, wenngleich es nicht ohne Schmerzmittel ging. weiter lesen
birgit: Tuesday, 23. April 2013, 15:16 in
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