hallo birgit,
ich bin “gerade” auf deinen blog gestossen und lese entzückt – damit meine ich deinen schreibstil und nicht die trulla.
auch ich habe eine trulla – die hat nur noch keinen namen. braucht sie noch nicht – sie hat sich noch nicht richtig bei mir vorgestellt.
allerdings ist sie so etwas wie eine bekannte …
ich bin (noch) 48 und habe meine diagnose im september 2010 bekommen.
2010 war ein jahr in dem ich eigentlich meinen fitness-horizont erklommen habe … mir dachte, diese ganzen blöden verspannungen endlich wegtrainieren zu können – was ja auch ein bischn klappte.
enttarnt wurde meine bekannte, als ich (eben wegen der blöden verspannungen) erst schön physio-therapie bekam, dann ein kribbeln im linken arm (eigentlich nichts neues – ein kapaltunnelsyndrom lag schon hinter mir) und man mich dann mit dem verdacht auf bandscheibe in die röhre legte. dort durfte ich direkt am gleichen tag noch einmal antreten und dann nochmal richtig mit kontrastmittel.
der bandscheibenvorfall im hws-bereich wurde festgestellt – aber auch, dass das rückmark “komisch” aussieht.
verdächtig, sagte meine neurologin und weil ich mit dem röhren-liegen grad in übung war, nochmal der kopf mit kontrast – der sah aus wie schweizer käse.
dann also alles übliche – krankenhaus, lumbalpunktion und mehrere assistenz- und oberärzte, die das mrt-bild nicht mit der patientin übereinander bringen konnten – ich war ZU fit! schweizer käse im hirn und voll beweglich, schmerzfrei bis aufs kribbeln und ansonsten auch gesund, kein befund bei den schnelltests … konnten die nicht fassen und ich wurde mit den worten “irgendeine immunerkrankung, aber keine ms” entlassen.
diese botschaft überbrachte mir dann wochen später meine neurologin – und dabei hatte ich mich schon so gefreut …
ich habe also schon seit vielen jahren eine bekannte, sie hat sich wohl schonmal vorgestellt, ich habe sie aber wieder vergessen. sie hat es oft probiert zu mir durchzudringen – wurde von mir nicht erkannt und ignoriert.
ganz ruhig ist sie nicht – sie scheint mich zu beobachten. sie macht mich schneller erschöpft im winter und bereitet mir immer mal wieder knochenschmerzen – dafür kann ich im sommer bäume ausreissen gehen (was ich auch tue – schlafen kann ich im winter).
die zeit nach der diagnose war schwer – man wills nicht einsehen, wahrhaben und eigentlich wollte ich das nicht wissen – ich hatte ja keine spezifischen beschwerden, kam ja durch zufall raus.
langer rede kurzer sinn – ich habs und ich habs gut. sie tut mir nichts (zum glück) und ich komme klar. ich weiss wo sie wohnt und halte einfach die tür zu.
mein leben läuft völlig normal – die einstellung nicht mehr … was ich nicht schaffe, das schaff ich nicht – ich mit niemandem die kräfte messen und kann genug liegen lassen für ein anderes mal.
ich weiss, dass es wirklich vielen wirklich viel schlechter geht als mir (meine freundin hat ihre diagnose wenige monate nach mir bekommen) und freue mich über deine worte, dass du so viel mut und fröhlichkeit besitzt! … und vor allem machst du anderen mut! (auch mir, denn den braucht man auch wenn man schubfrei ist und sowieso)
sei ganz herzlich gegrüsst und gedrückt – viele grüsse auch an fräulein trulla – sie soll sich bloss nichts einbilden
steffi







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